AMC CONGÉNITA Y GENÉTICA

AMC CONGENITA Y GENETICA, TERAPIA DESDE EL EMBARAZO, PRINCIPIOS DE LA REHABILITACION

AMC CONGENITA Y GENETICA

Sus significados son completamente distintos.

Con el término AMC GENETICA nos referimos a las condiciones hereditarias que son transferidas por el padre y la madre a sus hijos; los genes están compuestos por celulas conocidas como cromosomas, a su vez integradas por moléculas de ADN que contienen codificadas estas característica.

En cambio, la AMC CONGENITA viene del latín cumgenitus, de cum, con, y genitus, engendrado, que significa ‘nacido con’; esto se refiere a las características con las que nace un individuo pero que no dependen de la herencia genética, sino del entorno al que fue expuesto durante su estancia en el vientre materno.

EXISTEN MUY POCOS CASOS DONDE LLEGA A HABER UNA COMBINACION GENETICA Y CONGENITA A LA MISMA VEZ EN LA AMC ....

TERAPIA DESDE EL EMBARAZO

la Dra. Judith Hall comenta que no se sabe la causa de la aparicion de la atrogriposis, lo unico que se sabe es que durante la gestacion ocurre algo que dificulta que el bebe pueda moverse correctamente y esto origina musculos debiles y contracturas en articulaciones, entonces, que hay que hacer para disminuir los musculos debiles y las contracturas?? hacer que el bebe se mueva y sugiere algunas cosas que hacen que el bebe se mueva...

1. Si mama hace ejercicio, el bebe tambien hace ejercicio, al menos caminar por 10 minutos 3 veces al dia.

2. Cafeina, algunas mamas prefieren evitarla durante el primer trimestre por las nauseas, pero si no hay inconveniente tomar cafe, te, refresco de cola, chocolate 3 veces al dia.

3. Respirar profundamente lo mas hondo posible, deten tus actividades relajate y haz 10 respiraciones muy profundas 3 veces al dia.

4. Otra cosa que estimula al bebe a moverse es escuchar la voz de su mama, trata de gritar o cantar muy alto para que estimules al bebe a moverse, esto puedes hacerlo 2 veces por dia.

PRINCIPIOS DE LA REHABILITACIÓN

*Iniciar cuando se tiene un diagnóstico específico y exacto: El tratamiento y el manejo se derivan totalmente de un buen diagnóstico, es este el que nos da información acerca de las patologías que pueden estar asociadas y el pronóstico.

*Proveer un equipo multidisciplinario de salud que trabaje sistematizadamente. Los cambios en el desarrollo y maduración del niño... suceden durante toda la vida y el impacto de muchos de estos procesos en los niños con artrogriposis no son bien entendidos. El monitoreo de la condición física del individuo, su estado psicológico y el medio ambiente físico y social, ayudará a reducir la incapacidad y a mejorar las oportunidades. Esto solamente se puede lograr si el equipo multidisciplinario de médicos actúa coordinadamente.

*Establecer los medios para una locomoción independiente. Es primordial conocer el movimiento que realiza el niño para que puedas facilitarle y permitirle una máxima función y una interacción con el medio ambiente. La movilización es un importante medio de socialización, aprendizaje y promoción de la independencia.

*Debe tomar en cuenta los logros que se deben alcanzar después de la niñez. Los servicios de transición se enfocan en la educación secundaria, entrenamiento vocacional, integración al empleo, educación y servicios de salud para el adulto. La etapa para empezar a considerar todo esto sería en los años previos a la adolescencia.

*La apariencia física del niño tiene que ser lo más normal posible. Es importante que la fisioterapista tome en cuenta el impacto que sus recomendaciones tienen en la apariencia física del niño enseñándolo también a que acepten los temas relacionados con su aspecto.

*Los esfuerzos que se realicen deben de enfocarse a lograr un objetivo determinado. Es básico evitar un tratamiento indefinido que no pueda ser reevaluado.

*El tratamiento debe minimizar el costo económico y la intromisión en la vida familiar. Para el niño el tiempo que dedica a la terapia es tiempo que no usa en otras actividades como educación, socialización, etc. Los familiares deben entender que el costo de las recomendaciones profesionales para el tratamiento del niño incluye gastos directos pero también gastos indirectos como tiempo de trabajo, sacrificio en las relaciones y actividades sociales o cualquier otra oportunidad.

*Debe también respetar la individualidad de cada niño y su familia. Debe evitarse tanto el paternalismo como la actitud de “nosotros sabemos lo que es mejor para ustedes”. Las familias se conocen bien y se les debe de empoderar para que mantengan el control de sus vidas y de las decisiones médicas que tomen. Esto es lo que llevará al desarrollo de una autosuficiencia familiar.

*Las familias son más que unidades nucleares. El nacimiento de un niño con artrogriposis tiene un alto impacto en los padres y en todos los familiares. La inclusión de ellos en las visitas médicas puede aclarar los errores que se tienen acerca de la enfermedad, su tratamiento y al mismo tiempo enfrentar los sentimientos de miedo, culpa y tristeza que frecuentemente se asocian al nacimiento de un bebé con diferencias físicas.

*Sean flexibles con las recomendaciones. Son muy pocas las situaciones en las que solamente se puede usar un tipo de maniobras en el tratamiento de un niño con artrogriposis. El equipo médico debe ser flexible y debe, a su vez, enseñarle a la familia a ser flexible y así se mantendrá la armonía.

*La buena comunicación entre el equipo médico y la familia es muy importante. Es importante mantenerse positivos, con esperanzas y optimistas acerca del futuro y los logros del niño con artrogriposis. Esto siempre teniendo en cuenta que criar a un niño con una discapacidad en su desarrollo es enfrentarse a una serie de demandas y desafíos especiales. Es importante que toda la familia entienda esta información y el equipo médico debe compartir con ellos no solo lo que sabe sino también las dudas y limitaciones y apoyarlos cuando busquen una segunda opinión, especialmente cuando con esto encontrarán la paz de espíritu y la fuerza para enfrentar el tratamiento con responsabilidad....