FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)
PROFESIONALES Y ORGANIZACIONES DE APOYO EN AMC
PROFESIONALES IMPLICADOS EN AMC
Muchas personas estaràn implicadas en el bienestar de su hijo y la gestion de la Artrogriposis.
Aqui , una lista de médicos, térapeutas y otros profesionales con los que usted de una forma u otra entrarà en contacto:
- Un centro de réeducacion, o un centro hospitalario, clinica para niños: para évaluar las necesidades de su hijo(a), ejercer un seguimiento régular y organizar un tratamiento de forma pluridisciplinaria.
- Un medico réeducador: para coordinar el conjunto de los cuidados recibidos al niño, y adaptarlos en funcion de su évolucion.
- Un kinesiotérapeuta: para aportar tratamiento y consejo para ayudar a mejorar la movilidad de las articulaciones y la movilidad géneral.
- Un ergoterapeuta: para dirigirloa usted a ayudar a su hijo(a) en los gestos de la vida cotidiana, como vestirse, bañarse, ir al baño
Ellos pueden igualmente aconsejarlo sobre ayudas sobre equipos y adaptaciones de su casa para hacer la vida màs simple y para animarle a la independencia y la movilidad de su hijo(a).
-Un genetico o consejero en genetica: para ayudarlo a identificar el tipo de artrogriposis y ver si es un problema hereditario o no.
-Un pediatra: Para supervisar globalmente los cuidados medicales recibidos a los bebes y los niños. Ellos haran referencia muy a menudo a los especialistas.
-Un medico cirujano ortopedista: para aportar las correcciones cirujanas de malformacion.
- Un ortofonista: para ayudar los niños que tienen problemas de élocucion, de lenguaje y comunicacion.
-Un oftalmologo: en el caso en que el niño(a) presentara problemas de tipo hypermetropia, o problemas musculares del ojo, que pueden llegar en muchos casos en la artrogriposis.
-Un neuro-pédiatra: Para los niños donde las dificultades estàn ligadas a problemas neurologicos.
ORGANIZACIONES DE APOYO EN AMC
Estas organizaciones se han establecido para los individuos y sus familias para darles información, apoyo y la oportunidad de establecer contacto con otras personas afectadas.
En inglés:
*AMCsupport.org
Este es un grupo de apoyo para padres, familia y amigos de niños con Artrogriposis. Ellos dan una bienvenida especial a los padres que acaban de conocer este desorden por primera vez. http://www.amcsupport.org
*Kya's Krusade, 947 E. Johnstown Rd., Ste. 143
Gahanna, OH 43230
E-mail: info@kyaskrusade.org
Website: http://www.kyaskrusade.org
*The Australian Arthrogryposis Group (TAAG)
Jacqueline Brand, secretary
"Berriga" Fishers Hill Rd.
Vacy N.S.W. 2421
Phone: (02) 49388060
E-mail: berriga@telstra.com
Australia
*The Arthrogryposis Group—New Zealand (TAG-NZ)
Contacts: Des Stewart des.brent@clear.net.nz, Rebecca Kennedy dan.becca@xtra.co.nz
TAG NZ
C/-Des Stewart
125 Cockburn Street
Masterton
New Zealand
Phone: (06) 377 5456
*The Arthrogryposis Group (TAG) Sharon Baker, National Contact
Beak Cottage
Dunley
Stourport-on-Severn
Worcestershire, DY13 OTZ
England
Phone and Fax: (01747) 822655
E-mail: taguk@aol.com
Website: http://www.tagonline.org.uk
En francés
*Alliance Arthrogrypose:
Le site francophone de l'arthrogrypose
France
Laure Bocquillon, Présidente
E-mail: laurealine@free.fr
Website: http://www.arthrogrypose.com
*La Asociación de artrogriposis Irlanda
Emmett Daly (Secretario) Co-na-Gark, Kilcormac, Co Offaly Irlanda
Tel: (00353) 057-9135152 Correo electrónico: emmettdaly@gmail.com
página Web: http://www.arthrogryposis.ie
Y EN ESPAÑOL NOSOTROS.......