top of page

PROFESIONALES Y ORGANIZACIONES DE APOYO EN AMC 

PROFESIONALES IMPLICADOS EN AMC 

 

Muchas personas estaràn implicadas en el bienestar de su hijo y la gestion de la Artrogriposis.

Aqui , una lista de médicos, térapeutas y otros profesionales con los que usted de una forma u otra entrarà en contacto:

 

- Un centro de réeducacion, o un centro hospitalario, clinica para niños: para évaluar las necesidades de su hijo(a), ejercer un seguimiento régular y organizar un tratamiento de forma pluridisciplinaria.

 

- Un medico réeducador: para coordinar el conjunto de los cuidados recibidos al niño, y adaptarlos en funcion de su évolucion.

 

- Un kinesiotérapeuta: para aportar tratamiento y consejo para ayudar a mejorar la movilidad de las articulaciones y la movilidad géneral.

 

- Un ergoterapeuta: para dirigirloa usted a ayudar a su hijo(a) en los gestos de la vida cotidiana, como vestirse, bañarse, ir al baño

 

Ellos pueden igualmente aconsejarlo sobre ayudas sobre equipos y adaptaciones de su casa para hacer la vida màs simple y para animarle a la independencia y la movilidad de su hijo(a).

 

-Un genetico o consejero en genetica: para ayudarlo a identificar el tipo de artrogriposis y ver si es un problema hereditario o no.

 

-Un pediatra: Para supervisar globalmente los cuidados medicales recibidos a los bebes y los niños. Ellos haran referencia muy a menudo a los especialistas.

 

-Un medico cirujano ortopedista: para aportar las correcciones cirujanas de malformacion.

 

- Un ortofonista: para ayudar los niños que tienen problemas de élocucion, de lenguaje y comunicacion.

 

-Un oftalmologo: en el caso en que el niño(a) presentara problemas de tipo hypermetropia, o problemas musculares del ojo, que pueden llegar en muchos casos en la artrogriposis.

 

-Un neuro-pédiatra: Para los niños donde las dificultades estàn ligadas a problemas neurologicos.

ORGANIZACIONES DE APOYO EN AMC 

 

Estas organizaciones se han establecido para los individuos y sus familias para darles información, apoyo y la oportunidad de establecer contacto con otras personas afectadas.

 

En inglés:

 

*AMCsupport.org

Este es un grupo de apoyo para padres, familia y amigos de niños con Artrogriposis. Ellos dan una bienvenida especial a los padres que acaban de conocer este desorden por primera vez. http://www.amcsupport.org

 

*Kya's Krusade, 947 E. Johnstown Rd., Ste. 143

Gahanna, OH 43230

E-mail: info@kyaskrusade.org

Website: http://www.kyaskrusade.org

 

*The Australian Arthrogryposis Group (TAAG)

Jacqueline Brand, secretary

 

"Berriga" Fishers Hill Rd.

Vacy N.S.W. 2421

Phone: (02) 49388060

E-mail: berriga@telstra.com

 

Australia

*The Arthrogryposis Group—New Zealand (TAG-NZ)

Contacts: Des Stewart des.brent@clear.net.nz, Rebecca Kennedy dan.becca@xtra.co.nz

TAG NZ

C/-Des Stewart

125 Cockburn Street

Masterton

New Zealand

Phone: (06) 377 5456

 

*The Arthrogryposis Group (TAG) Sharon Baker, National Contact

Beak Cottage

Dunley

Stourport-on-Severn

Worcestershire, DY13 OTZ

England

Phone and Fax: (01747) 822655

E-mail: taguk@aol.com

Website: http://www.tagonline.org.uk

 

En francés

*Alliance Arthrogrypose:

Le site francophone de l'arthrogrypose

France

Laure Bocquillon, Présidente

E-mail: laurealine@free.fr

Website: http://www.arthrogrypose.com

 

*La Asociación de artrogriposis Irlanda

 Emmett Daly (Secretario) Co-na-Gark, Kilcormac, Co Offaly Irlanda 

Tel: (00353) 057-9135152 Correo electrónico: emmettdaly@gmail.com

 página Web: http://www.arthrogryposis.ie

 

Y EN ESPAÑOL NOSOTROS.......

bottom of page