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NUESTROS VIDEOS, ENTREVISTAS Y NOTAS DE PRENSA

ENTREVISTA WIN SPORT

PROGRAMA KICK OFF

PROGRAMA DE TV ¿Y QUIEN DIJO LIMITES?

Quiero invitarlos a ver el programa y quien dijo limites?. Donde nuestro grupo es protagonista del capitulo, que fue grabado en Bogota Colombia en junio de 2013, y salio al aire en diciembre, una experiencia nueva para mi, donde mostramos un lado diferente de la amc. Quiero aprovechar la ocasión para agradecer a las personas de nuestra familia ASOIBEROAMC que colaboraron en esta grabación.

CONCEJO DE BOGOTA SESION PLENARIA

Debate enfermedades raras en concejo de Bogota.

A partir del minuto 1:02:00

ENTREVISTA NTN 24 INTERNACIONAL 

PROGRAMA CONTADOR DE HISTORIAS

PACTO POR LAS ENFERMEDADES NO COMUNES COLOMBIA 

29 de febrero de 2016. Familia ASOIBEROAMC en Colombia, se firmo el pacto por las enfermedades huérfanas, para nosotros No COMUNES, y esto fue lo que pedimos en nombre de todos los miembros de nuestra familia y demas afectados por enfermedades no comunes

CONMEMORACION DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES NO COMUNES

 

 

 

 

En el vídeo de camisa azul nos representa Andrés, miembro de nuestra gran familia ASOIBEROAMC.

CAFE CONVERSATORIO

FECOER (Federacion Colombiana de Enfermedades Raras)

SALUDO PRESIDENTE DE ALIBER A ASOIBEROAMC

presidente de ALIBER da emotivo saludo a nuestras fundaciones en Colombia y a ASOIBEROAMC

NOTICIAS CARACOL, COLOMBIA

Este Café Conversatorio permitió estrechar lazos, con los demas lideres y representantes de otras organizacion de enfermedades no comunes, conocernos mutuamente y adquirir compromisos de participación a través de los Comités

¿QUE ES LO "RARO" DE LAS ENFERMEDADES RARAS?

Nota de noticias caracol emision de medio dia y noche 14 de marzo de 2015 . 

En el marco mundial de la conmemoracion las enfermedades raras, nos hicieron esta pregunta a varios representantes de organizaciones federadas a FECOER.

CARACOL RADIO

Entrevista para radio Colombiana, sobre las enfermedades raras.... 

¿QUE NO DEBERIA SER "RARO" EN LAS ENFERMEDADES RARAS?

En el marco mundial de la conmemoracion las enfermedades raras, nos hicieron esta pregunta a varios representantes de organizaciones federadas a FECOER. 

LABORATORIO CAZAFARMA ESPAÑA

Articulo para cazafarma España, con motivo de la conmemoracion del dia mundial de ENFERMEDADES NO COMUNES.

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