FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)
CARLOS FRANCISCO DURAN ABARCA (Administrador de empresas, músico)
San José, Costa Rica
En el invierno de 1977 dos enamorados reciben la noticia que iban a hacer papás, unos meses más tarde ya sabían de que no todo venía muy bien con el bebe, pero de igual forma siguieron adelante sin importar nada.
Todo empezó el 23 de febrero de 1978, llego a este mundo entre alegrías, miedos y mucha incertidumbre, a mis padres les dijeron que no sobreviviría por mucho tiempo, que no sabían que tenía y si lograba sobrevivir iba a ser un bebe vegetal ( sin ningún tipo de movimiento ) sin ninguna expectativa o calidad de vida.
A los pocos días de nacido tuve mis primeras cirugías en los ambos pies, para corregir el pie bot.
Transcurre el tiempo y tras varias operaciones, terapias, tratamientos y mucho dolor, además de la angustia de mis padres, a los dos años y medio de nacido doy mis primeros pasos caminando, a partir de eso entonces no me he detenido y no pienso hacerlo hasta que Dios me lo permita.
La vida sigue con relativa normalidad ingreso a una escuela pública, creo que en ese tiempo no existían las famosas adecuaciones curriculares, o al menos no me acuerdo, siempre de la mano de mi familia y una “bola” (balón de futbol) mi amiga inseparable por mucho tiempo.
En el colegio sucede lo mismo, los primeros años fue muy difícil, el cambio me costó mucho, pero de igual forma salí adelante y saqué mi bachillerato.
¡El tiempo continua, no se detiene, después de 12 cirugías entre manos, pies y otros lugares, viene la universidad en la cual estudie administración de empresas, pero sorpresa!!! Me di cuenta que no era la administración, ni la tecnología, si no la música mi verdadera pasión, la que me ayuda a bailar, cantar, gritar, en fin, olvidarme de que tengo AMC.
Mi ahijada Mariela, inculcándole la semilla de la música
Caminar entre las montañas
En el año 2016, mi vida transcurría prácticamente normal, ya trabajaba que por cierto me costó mucho al principio conseguir trabajo, ya que desgraciadamente las personas siempre nos fijamos en las apariencias, pero poco a poco tenemos que ir cambiando ese pensamiento. Siempre me enseñaron que mi discapacidad no era un límite para hacer las cosas, por eso nunca me he considerado como discapacitado, claro con la conciencia clara de que tengo muchas limitaciones.
Pero ese mismo año y después de una crisis personal muy fuerte, Dios me tenía una sorpresa increíble que cambiaría por completo mi forma de pensar y de vivir.
Estaba en mi casa descansando, en la televisión estaban transmitiendo un documental de enfermedades raras o huérfanas, cuando de repente sorpresa apareció la famosa artrogriposis múltiple congénita (AMC), me alarme mucho, pues dijeron que esta condición podría ser heredada (no tengo hijos, pero me gustaría). Después de salir del impacto y asombro, comencé a investigar en el internet y me topé con muchas páginas que hablaban del tema, al final descubrí un grupo en Facebook que se llama ASOIBEROAMC gracias a este éste y a otros he conocido mucha gente con mi condición, de diferentes nacionalidades.
La que más me llamó la atención fue una niña de unos 5 años, ver la por primera vez en fotos fue impactante, no lo podía creer, había alguien igual a mi (AMC), era ver una foto mía pero más reciente y mucha más bonita… pero la sorpresa no quedo ahí, con los días me di cuenta de que somos muchos más, algunos peor o mejor que yo, por eso desde ese día mi vida cambio para siempre, no seré el mismo ni lo volveré a ser, tengo un nuevo rumbo y una nueva razón de vivir.
¿Cuál es el secreto para triunfar cuando tienes AMC? No lo hay simplemente sigue estos pasos:
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Creer en Dios
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El apoyo de la familia (fundamental)
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No sentirse discapacitado, pero si limitado
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Una de las más importantes aceptarse como eres.