FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)
BIENESTAR EMOCIONAL: FASE DIAGNOSTICO, LACTANTES, INFANCIA, INFANCIA- PUBERTAD, ADOLESCENCIA
BIENESTAR EMOCIONAL
Cuando un niño/niña con artrogriposis llega a una familia, los padres además de habituarse a ser padres si no lo son previamente, tienen también que habituarse a tener un hijo con otras características físicas. Se encuentran con que no tienen referencias ni familiares ni cercanas sobre cómo adaptarse a la situación. Se trata de una situación emocional compleja y les resulta también difícil ver un futuro positivo para su hijo.
Desde el primer momento será muy importante el apoyo profesional, ofreciendo información, dando esperanzas reales. Esta ayuda no sólo es necesaria para el niño/a y la familia, especialmente durante los primeros años de vida, sino que también incrementará las posibilidades de rehabilitación para el mejor desarrollo del niño.
Todas las personas nos movemos en unos ámbitos familiares y sociales que para un niño con artrogriposis, debido a sus caracteristicas y a las distintas intervenciones (cirugías, yesos, fisioterapia, etc) pueden afectarle personalmente y también al funcionamiento familiar. El que la familia esté mejor dispuesta dependerá en gran manera de la forma de aplicación de las diversas estrategias.
Tanto los profesionales sanitarios como las familias son más eficaces cuando aprecian los miles de factores que influyen en el desarrollo de un niño con otras capacidades y saben manejar los cambios en las habilidades de ese niño (Kazak, 1989; Sameroff, 1993)
Al hablar de familia hay que referirse a esta con un concepto amplio, no sólo padres, abuelos, hermanos y otros miembros de la familia sino incluso aquellas personas que colaboran en el cuidado físico y psíquico del niño, cuidadores, profesores, etc. Todos ellos deben estar concienciados para entender lo mejor posible al niño y conseguir que tenga las mejores aspiraciones y resultados en su trato personal, social e incluso de elección de carrera futura.
Asimismo la salud física y mental de la familia influirá grandemente en el mejor desarrollo del niño/a. Lo que puede parecer irrealizable para una familia puede ser una dificultad de carácter menor para otra. Incluso una misma familia puede pasar momentos en que necesite una mayor ayuda de profesionales dependiendo no sólo de las variaciones en la discapacidad del hijo/a sino también del grado de apoyo social que tenga por parte de los amigos, compañeros de clase, etc. (Lazarus anf Dolfman, 1984; Behr and Murphy, 1993; Ireys et. al., 1994)
Factores que influyen en el bienestar:
Positivo
- una Situación familiar estable
- Percepción de la discapacidad como algo asumible por el niño y la familia
Asimismo hay determinados factores que pueden influir de forma negativa;
Negativo
-conflictos familiares
-problemas económicos y otras circunstancias adversas
La combinación de influencias positivas y negativas en el ambiente del niño/a puede afectar al funcionamiento del niño y de la familia. (Daniela et al., 1987; Hamlett et al., 1992: Sloper y Turner, 1993; conceptual reviews in Kazak, 1989: Harper 1991a, b; Lemanek 1994).
Si un niño tiene problemas para hacer amigos en su etapa escolar, tal vez pueda suplirlo con un apoyo por parte de algún familiar favorito que le motive para realizar nuevas cosas e incluso para hacer amigos. Las dificultades sociales o económicas pueden ser más suaves para un niño con cierto sentido del humor.
Las etapas normales de cambios en el desarrollo del niño, tales como el inicio de la escuela o el inicio de la universidad representan un tiempo en el que aumentan las oportunidades y también la vulnerabilidad. (Drotar, 1981; Willis et al., 1982; Garrison y McQuiston, 1989)
Todas las familias pueden servirse de la ayuda de profesionales, si bien las necesidades, dificultades, aspiraciones y logros son de tipo siempre individual.
FASE DEL DIAGNÓSTICO
Si bien el diagnóstico prenatal avisa a los padres, la mayor parte percibe la condición de su bebé en el momento de su entrega nacimiento Son normales los sentimientos de incredulidad, shock, rabia e incluso culpa (Thompson, 1986, Levy, 1988; ERlvis, 1993). La tristeza y la rabia pueden producir llanto y cansancio. El impacto puede interferir con los hábitos de comida y sueños normales. La rabia se puede proyectar hacia otros miembros de la familia e incluso hacia el equipo médico.
La falta de conocimientos sobre la artrogriposis, los miedos sobre el futuro del niño y para algunos, las inseguridades del diagnóstico inicial se suman a la angustia de los padres.
La intervención positiva de los profesionales en los días inmediatos al diagnóstico es muy importante para dar tranquilidad y apoyo, dando un énfasis especial a la naturaleza no progresiva de la artrogriposis y al potencial real del niño para una vida adulta completa, activa y feliz.
Entre las necesidades de los padres estará una información verbal y escrita sobre los diferentes servicios que pueden necesitar, así como el contacto con otras familias que han tenido niños con artrogriposis.
El apoyo de otras familias en reuniones, cartas, contactos telefónicos suaviza la sensación de aislamiento y permite la expresión de sentimientos compartidos y facilita la educación.
Los comentarios oportunos de los profesionales tienen un gran valor pues ayudan a eliminar el sentido de culpa. Una segunda reunión después del choque inicial sirve para aclarar malos entendidos (Davis 1993). Muchas veces los padres piensan que han hecho algo equivocado durante el embarazo. Es muy importante aclarar que no se conoce que haya una correlación causal entre ninguna acción de los padres y la aparición de la artrogriposis.
En estos momentos críticos algunos padres buscan su significado y la explicación racional. Otros encuentran tranquilidad en su mundo espiritual que les ayuda a reducir su sentido de vulnerabilidad. Otros también buscan múltiples opiniones médicas. Para todos ellos las palabras de apoyo y conocimiento son importantes.
LACTANTES
El vínculo afectivo entre el niño y sus padres tiene lugar durante los primeros meses y no se ve interferido por ningún tratamiento. La madre/el padre pueden seguir teniendo a su hijo en brazos y jugando con él, aunque se le hayan colocado yesos.
El contacto físico entre la familia y el niño es fundamental también en estos momentos (caricias, abrazos, juegos, etc)
INFANCIA (Entre 2 y 5 años)
Hay que animar al niño a que juegue y que vaya consiguiendo una mayor independencia
En esta etapa comienza su mayor relación con otros niños en la guardería o colegio y es muy importante obtener una buena adaptación, que por otra parte no debe tener ningún problema.
INFANCIA HASTA LA PUBERTAD
El tema en este momento es la educación del niño y el desarrollo de sus habilidades y talentos particulares. Padres y profesores deben averiguar sus aptitudes especiales en artes, ciencias u otras áreas hacia las que esté más capacitado.
Estar con compañeros de su misma edad les transmite un mensaje implícito de aceptación por los demás. Necesitan enfrentarse también a las posibles bromas e incluso a sus propias preguntas: ¿Por qué soy diferente? ¿Por qué me ha pasado a mí? De acuerdo con su edad tendrán que entender su condición e incluso el modo de explicárselo a los demás.
El cuidado de la estética en los temas de rehabilitación física puede facilitar el desarrollo social así como la independencia funcional. El color, el tamaño y la ligereza de los elementos necesarios tales como caminadores, sillas, abrazaderas deberán cuidarse para que la atención hacia dichos elementos no vaya en detrimento de la atención al niño. Siempre que fuera posible, las férulas, en caso de utilización parcial, deberían adaptarse por la noche. Todos los elementos, escayolas, férulas, etc. que deba utilizar durante el tiempo escolar deberían ser en un color neutro para pasar más desapercibidos o en otro caso con aquellos dibujos o temas de moda que elija el niño o la niña.
En todos los demás aspectos, vestido, peinado, accesorios de moda, etc. deberá ir de acuerdo con los compañeros de su edad, es una persona igual. Asimismo debe tener el mismo acceso que los demás a experiencias culturales tales como música de actualidad, juegos, acontecimientos deportivos, moda, comida, etc. Para poder estar con los niños de su edad, para jugar con sus compañeros de colegio en el mismo centro educativo o en casa de los demás o en la suya propia es necesario que se sienta como un igual, con características distintas.
ADOLESCENCIA
Es el momento de centrarse en la enseñanza, planes vocacionales futuros, socialización, independencia y preparación para la vida laboral....