FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)
NUESTROS PROXIMOS EVENTOS:
2015¡¡¡
* JUNIO 30: DIA DE LA CONCIENTIZACION POR LA AMC
* AGOSTO 10: ANIVERSARIO ASOIBEROAMC
EVENTO DE CONMEMORACION DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014
EVENTO DE CONMEMORACION DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015
Conmemoración día mundial de las enfermedades raras, Universidad Manuela Beltran, Bogota, Colombia. 20 Febrero de 2014
Ada Masson y Mateo Acevedo, nuestros embajadores de las ER en Colombia.
Ada Masson nuestra embajadora de las ER en Colombia, interpretando el himno de las er.
Conmemoración día mundial de las enfermedades raras, Universidad Manuela Beltran, Bogota, Colombia. 20 Febrero de 2014
Gracias al trabajo conjunto de las Asociaciones de pacientes, Apego (asociación para enfermedades genéticas o de baja ocurrencia), apec (asociación para enfermedades del complemento), Fundem (fundación para la esclerosis múltiple), y la nuestra ASOIBEROAMC, con el apoyo de Federacion Colombiana Enfermedades Raras, el dia 20 de febrero de 2014, dimos lugar a nuestro evento, unidos al llamado mundial:
"Juntos por una mejor atención".
Allí contamos con la asistencia de varios personas de estas organizaciones y la de dos de los embajadores de Enfermedades Raras en Colombia, quienes pertenecen al mundo de la farándula nacional.
El objetivo fue llamar la atención de los estudiantes, sensibilizarlos, concientizarlos, dar a conocer estas patologías, y así mismo crear mayores expectativas en ellos respecto a las enfermedades raras.
Es para mi un honor contarles que el marco de este evento pude conocer a una persona maravillosa perteneciente a nuestra familia ASOIBEROAMC, quien muy amablemente acudió al llamado, para demostrar que juntos somos mas, agradezco mucho su colaboración y asistencia....
Niño con una enfermedad no común, quien se divierte y disfruta sin importarle el peso de su bala de oxigeno en su morral
Niño con una enfermedad no común, quien se divierte y disfruta sin importarle el peso de su bala de oxigeno en su morral
Dentro del marco de conmemoracion del dia mundial de enfermedades raras ASOIBEROAMC participo en 2 eventos:
El primero tuvo lugar en el parque de los novios en Bogota, auspiciado por diferentes organizaciones de pacientes, y su pionero fue ACOPEL.
El segundo se dio en el club social la aguadora en Bogota, auspiciado por FECOER.
En los dos eventos se busco dar a conocer mas las enfermedades raras y hacer un llamado a los entes sociales y gubernamentales a fin de dar prioridad a los pacientes con este tipo de patologias.
ENCUENTRO DEPARTAMENTAL DE ENFERMEDADES RARAS
Me complace mucho informarles que el día 10 de marzo estuvimos en la Universidad de la Sábana, participando como ponentes, en el encuentro Departamental de enfermedades "raras", para ASOIBEROAMC, NO COMUNES, dando a conocer más la AMC, y pautas de abordaje en duelo.