FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)

Les cuento un poco de mi, tengo AMC, soy de PR y tengo 38 años.

Llevo casado 18 años y tenemos una hermosa hija de 9 años. Yo soy "System Programmer" o como se conoce en América latina Ingeniero en computación. Tengo 15 años de experiencia trabajando en este campo. 

Cometí el grave error de luego de mis últimos tratamientos de la condición ya podía hacer todo y ser una persona totalmente dependiente, que me olvide de mi condición. Como ingeniero en sistemas responsable de un Data Center que tiene que estar operacional 7/24 trabajaba como demente. Todo poco a poco comenzó afectarme. Pero como súper héroe de mi familia y único proveedor, seguí el mismo ritmo de trabajo. 

Pero saben que? Todo tiene un límite. Mi cuerpo comenzó a pasarme factura. Esto ocasiono que dejara de trabajar por completo. Hoy día no aguanto el dolor como muchos quizás ya me entienden. 

Comencé a entender que tengo una condición con la que tengo que vivir y sobre llevar.

Ahora tengo que utilizar andador de ruedas, estoy tomando aguaterapia la cual me ha ayudado mucho, pero he entendido que mi tiempo ahora es para dedicarme a mi, mi hija y mi esposa. 

Y mi nuevo reto es ser parte de este foro y poder apoyarlos, entenderlos. Ser de ejemplo de superación para muchos, ejemplo de que se puede, ejemplo de tomar decisiones correctas y no como las tomé yo.

Poder decirlo a todos los padres con hijos con AMC que se puede, aunque sea largó el camino se puede.

A los adultos y jóvenes no se descuiden de la condición. Les hablo por experiencia, nos sentimos bien pero nuestro cuerpo necesita continuo cuidado. No nos enfoquemos en el dinero, trabajo y ya. Seamos sabios. 

Esto dentro de todo ha sido un gran regalo. El ahora anhelar ayudar a otros, compartir con los demás, entender mi cuerpo. Sobre todo estar con mi familia.

Su amigo de Puerto Rico
Héctor, Hommy Gayo De Jesús