FUNDACIÓN IBEROAMERICANA DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y OTRAS ENFERMEDADES NO COMUNES (ASOIBEROAMC)

DIETA

 

Es común ver a los bebés con artrogriposis pasados de peso e incluso obesos. Esto se debe principalmente a que los padres preocupados por el bienestar del bebé lo alimentan en exceso.

 

Es importante tomar en cuenta que los niños afectados con este padecimiento generalmente pesan menos de lo normal para su edad y estatura porque tienen menos masa muscular. Puede ser que se vean incluso flaco ...s por la falta de musculatura en sus extremidades.

 

El médico estará pendiente de esto ya que el exceso de grasa y de peso puede dificultar, aún más, el movimiento de brazos y piernas porque de por sí son bebés con poca fuerza y el exceso de peso requiere de un esfuerzo extra.

 

Es importante explicarles esto a los padres porque al principio es difícil alimentar a estos bebés y cualquier ganancia de peso se considera un gran logro, pero se debe evitar la obesidad. Para calcular el peso adecuado que debe tener el bebé, es necesario tomar en cuenta el grosor de la piel más que el tamaño de los brazos y piernas.

 

Consejos para manejar la alimentacion de un niño con amc que tiene sobrepeso:

 

• Es importante que cuando los padres vayan a hacer la compra se abstengan de comprar alimentos que aportan calorías vacías, es decir alimentos que aportan muchas calorías y cero nutrientes esenciales, un ejemplo de ésto son las golosinas y chucherías,  los dulces, caramelos, etc.

• En su lugar es preferible introducir las frutas y los lácteos desnatados ( que aportan los mismos nutrientes y menos grasas). Es importante preparar la niño un buen desayuno, ya que al ser la primera comida del día es la que debe proporcionar energía para la mañana y así mejorar el rendimiento escolar del niño.

• También es importante la forma de cocinar los alimentos, se debe prescindir de los fritos y en su lugar optar por una cocina más sana, basada en alimentos cocinados a la plancha, cocidos, asados, etc.

• Hay que intentar introducir el consumo de las verduras y las frutas. Para ello podemos empezar por mezclar pequeñas cantidades de verduras con diferentes alimentos que disimulen su presencia: ensalada de colores (pasta, tomate, maíz,..), la pizza de verduras, croquetas de pescado con tomate y zanahoria rayada, tortilla de espinacas…

• Es conveniente acostumbrarles a masticar despacio y a levantarse de la mesa sin sensación de hambre, para así evitar que piquen entre horas.

 

INGRESO AL COLEGIO

 

PREESCOLARES Y ESCOLARES

 

Ingreso a la escuela es un tiempo de preparación y transición para los niños y sus familias y un tiempo para desarrollar más las redes sociales y de competencia.

... El niño amplía su visión del mundo

Teniendo como base sus padres, la familia y el hogar,

el niño emerge en un mundo de nuevos compañeros y nuevas reglas

El niño debe aprender a establecer relaciones sociales además de la inmediata orientación de los padres sobre el comportamiento y reglas establecidas en el colegio, reglas que a menudo son diferentes a las de casa.

La adquisición y demostración de habilidades académicas y sociales es primordial.

El desarrollo de habilidades que promuevan las competencias sociales y la autoestima positiva son temas centrales en estas edades (Sullivan, 1953; Erikson, 1963;

Cowen et al., 1973).

 

La visibilidad, movilidad y compañeros

Ya en los años preescolares, los compañeros reaccionan ante las diferencias físicas en compañeros de juego (Harper 1991a; Cohen et al, 1994).

La forma en que los maestros, padres y amigos, fomenten la interacción del niño con sus demás compañeros ayudara a que los niños se sientan cómodos, y sean socialmente agradables para los demás.

Estar con los amigos transmite el mensaje tácito de aceptación por parte de los otros niños.

Los maestros deben propiciar un ambiente cómodo a todos los niños en el aula independiente de si tienen o no Artrogriposis y deben sensibilizar a los demás padres y propiciar una inclusión agradable del niño al colegio.

Los niños con Artrogriposis deben desarrollar un entendimiento apropiado para la edad de su condición física y deben saber explicar sus limitaciones físicas

a los demás.

Que necesitan para hacer frente a las burlas y sus propias preguntas "¿Por qué soy diferente?”

Tan pronto como el niño dómine el discurso sobre su limitación física los niños pueden disfrutar de la comunicación con otras personas que comparten la experiencia de Artrogriposis a través del programa de amigos, experiencias de campo de verano y de redes informáticas, telefónicas, o envío de cartas puede permitir que el niño con Artrogriposis tenga la oportunidad para construir su propia percepción sobre la Artrogriposis y las respuestas a todos sus cuestionamientos. Sin presiones y a su propio ritmo el va acomodando, asimilando y adaptándose a su situación.

La atención a la estética en los aparatos de rehabilitación física puede facilitar un desarrollo social del niño, así como la independencia funcional.

El color, el tamaño y la impertinencia de los dispositivos de adaptación, tales como aparatos ortopédicos, andadores, y

sillas de ruedas, puede llamar la atención y provocar una atención no deseada y en algunos casos negativa para el niño.

 

La sobreprotección parental

Los padres luchan con frecuencia con la sobreprotección. Para un desarrollo óptimo, a los niños se les debe permitir participar en actividades con las menores restricciones

necesarias para su seguridad y capacidades de desarrollo. Esto, sin duda, plantea un desafío de adaptación en los padres ya que los médicos presentan muchos debates sobre la seguridad del niño en consulta.

Cuando una familia llega a ser sobreprotectora o el niño está demasiado ansioso, el niño puede negarse a ir a la escuela o pueden tener frecuentes ausencias de la escuela debido a infundadas quejas somáticas. (El comportamiento también pueden verse a que está teniendo problemas con los compañeros o encuentra difícil de la jornada escolar.)...